Kirjastossa

Tämän päivän sähly olikin peruttu, joten teimme ex tempore visiitin kirjastoon. Taisi olla pojan ensimmäinen visiitti. Kirjat kiinnostivat kovasti. Aika moni niistä päätyi lattialle. Ja sitten löytyi Fröbelin palikoiden levy. Se olisi pitänyt laittaa päälle heti. Tytölle eivät lasten kirjat kelvanneet vaan aikuisten kirja oli saatava. Onneksi löysimme pari matkakirjaa Rodoksesta. Kaikki olivat tyytyväisiä. Itse lainasin ensimmäisen äänikirjani. Kiva olisi ehtiä lukemaan, mutta jospa edes yksi kirja tulisi käytyä läpi näin.

Kun ei ole mitään kirjoitettavaa

Mulla oli pitkään tunne, että ei ole oikein mitään kirjoitettavaa. Kaikki lähti siitä, että halusin kirjoittaa vaihteeksi jotain positiivista, mutta en keksinyt mitään. Enkä keksinyt seuraavana enkä seuraavanakaan päivänä. Tuli siis katseltua maailmaa tummien lasien läpi tai jotain.

Ei asiat oikeesti niin huonosti ole. Torstai oli hyvä esimerkki tästä. Toki meillä oli tytön kanssa perinteistä vääntöä syömisestä (perunan suostui syömään), mutta ilta päättyi mukavasti tytön muskarin joulujuhlassa. Kaikki tytön isovanhemmat olivat paikalla ja se oli asia, mistä olin oikeasti iloinen ja kiitollinen. Meillä on hyvä tukiverkosto. Ja tytölle asialla oli tosi iso merkitys.

Iloinen olin myös siitä, kuinka hyvin tytön esitys sujui. Tytöllehän on perinteisesti kaikki uudet asiat olleet vaikeita eli hän arastelee tai pelkää uusia asioita. Juhlassa lapset istuivat vanhempiensa kanssa ja muskariope vuorollaan kutsui ryhmiä lavalle. Kun tytön ryhmän vuoro tuli, ei hän ensin meinannut lavalle lähteä. Tilanne jännitti niin, että tyttö meinasi purskahtaa itkuun. Mutta tosi hienosti tyttö kokosi itsensä ja lähti lavalle minun saattamanani. Loppuaskeleet hän jo otti itsenäisesti ja meni iloisena joukon jatkoksi. Ja esiintyi hyvin.

Joulujuhlan jälkeen menimme koko porukka miehen vanhempien kotiin kahville. Poikakin sai herkkuja, kun mummi oli tehnyt marjapiirakan pohjan perunajauhoista. Olisikohan poika ottanut lisää pari kolme kertaa :) Kotiin palasi iloinen ja väsynyt poppoo. Tällä kertaa ei nukutuspuuhissa vienyt kauaa.

Käynti lääkärillä

Tytöllä oli tällä viikolla se lääkäriaika. Ei hoidettavia tulehduksia. Ei myöskään lähetettä magneettiin. Pissakokeen määräsi, kun tyttö on parin viime viikon aikana muuttunut päivä- ja yökuivasta ei kuivaksi. Taantunut siis. Ei löytynyt tulehdusta siitä(kään) näytteestä.

Niin, että mites tästä eteenpäin. Tyttö nukahti kylmäpussin kanssa, jalat sätkien. On muuten jotain aivan hirveätä katseltavaa se. Kipuja on. Pitäisi lääkärin mukaan lisätä särkylääkkeen määrää. Hyvä uutinen se, että seuraava lääkäriaika on joulukuun tokalla viikolla. Kauaa ei tarvitse sinnitellä. Valitetaan taas, ehkä lähete magneettiin saadaan sitten. Seuraava aika onkin KYS:stä konsultoivalle lasten reumatologille. Kokemusta on ihan erilailla kuin meidän sairaalan omilla lääkäreillä.

Hyvä uutinen on myös se, että sanoivat varmistavansa sen, että leuan magneetti tulisi tän vuoden puolelle. Kuulemma kuvantamisessa on ruuhkaa ja jos tytölle pyydettäisiin kahta magneettia, ei niitä välttämättä saataisi. Halutaan siis varmistua, että leuat kuvataan. Ja hyvä niin. Leukaan ei tarvita lisää nivelmuutoksia. Pelkään vain, että meille on parhaillaan tulossa nivelmuutoksia ranteisiin ja lonkkiin. Niin ja miksei nilkkoihinkin.

Niin ja ennen kuin joku kysyy, miksi ei hoitoa saatu vaikka kliinisiä havaintoja oli. Niin oli, mutta ei ollut enää. Lastenreuma on tautina aaltoileva ja oireet on jokaisella lapsella omansa. En siis syytä lääkäreitä huonoksi, tauti on vaan hankala. Näin meille on käynnyt aiemminkin. Fysioterapeutti näkee jotain, mutta jonkin ajan päästä lääkäri ei. Sitten sitä miettii kehen tässä voi luottaa ja pää hajoaa jossittelusta. Mutta ei enää. Nyt luotan omiin ja tytön fysioterapeutin havaintoihin. Olimme oikeassa aiemminkin (maaliskuussa magneetissa löytyi neljä tulehtunutta niveltä nilkoissa) ja sen takia nyt pitää vaan jaksaa tapella tytön puolesta. Toivottavasti magneetilla todistavat meidän olevan väärässä, mutta niin kauan kun tyttö kipuilee ja oireilee, mun täytyy vaan jaksaa tapella.

Mutta jos tästä valituksesta johonkin positiiviseen. Arvatkaapa tämän äidin iloa, kun sain tänään tiputtaa suolioireisen poikani vaipasta kiinteän kakan vessan pyttyyn. Muilta olin kuullut tämän viikon aikana, että kakka on ollut välillä kiinteätä, mutta ensimmäisen kerran tänään osui tämä näky kohdalleni. Toivottavasti suunta jatkuu nyt tällaisena. Ei enää takapakkeja tällä saralla, kiitos!

Terapiaa

Tällä viikolla on ollut ohjelmassa fysioterapiaa ja toimintaterapiaa. Tytöllä eli sitä kautta siis minullakin.

Fysioterapiassa meni niin huonosti kun osasin epäilläkin. Muutoksena kolmen viikon takaiseen oli rutina vasemmassa nilkassa ja oikeassa ranteessa ja turvotusta sekä kosketusarkuutta oikeassa lonkassa. Vasemmassa vähemmän. Rutinat voivat johtua tulehdusten aiheuttamista nivelmuutoksista tai ohi menneestä tulehduksesta, joka on jättänyt niveleen jäämiä. Oireita nilkassa ja ranteessa on ollut, joten ei löydökset mua yllättäneet. Mutta surullista, tulehduksiahan ei pitänyt olla ja nyt yhtäkkiä onkin jo rutinaa. Turvotus voi puolestaan olla merkki aktiivisesta tulehduksesta. Oireita on ollut jo pitkään. Tämä oli ensimmäinen kliininen löytö.

Muuten fysioterapiassa keskusteltiin apuvälineistä. Ruokailua varten tyttö saa omat aterimet. Fysioterapeutin mielestä myös erikoissakset ja apuväline vetoketjun avaamiseen/sulkemiseen olisi paikallaan. Toimintaterapeutilta tyttö sai rannetuet. Niitä on tarkoitus käyttää erityisesti sählytessä. Muuten sitten tilanteissa, joissa ranteet joutuu kovalle rasitukselle. Jos ranteista löytyy tulehdus, sitten tyttö saa myös lepotuet. On kuulemma tieteellisesti todistettu, että tulehdukset ranteissa menee lepotukien avulla nopeammin ohi.

Fysioterapeuttikäynnin jälkeen soitin lastenpolille. Saimme ylimääräisen lääkäriajan keskiviikolle. Katsotaan sitten, mitä sitten sen jälkeen.

Sairauskertomus, osa 9

Löysin luonnoksista tälläisen kesken jäänneen kirjoituksen:

"Perjantaina lämpöä 37,5. Yöksi annamme Pronaxenin. Tyttö parahtaa kerran. Lauantaina uinnin jälkeen lämpöä 37,6. Aamu on alkanut sillä, että tyttö istuu aulan lattialla ja taivuttelee varpaitaan. Syytä hän ei osaa sanoa teolleen, mutta kun kysyn, ovatko jalat hereillä, hän sanoo, että ei. Nukkumaan mennessä tyttö  heiluttelee jalkojaan pitkään. Annamme Pronaxenin. Tyttö nukkuu koko yön. Sunnuntaina yhdentoista maissa, kun tulen kuntosalilta, tyttö taivuttelee varpaita, jalat ovat kuitenkin jo hereillä. Kun kysyn, nukkuiko tyttö hyvin, tämä vastaa hauskasti: jaloilla oli hyvä yö. Kesken lounaan tyttö purskahtaa itkuun ja sanoo, että oikeaan käteen sattuu. Puhaltaminen ei auta, tyttö pyytää lääkettä. Päiväunille meno ei onnistu, tyttö on hyvin levoton.

Olen miettinyt tuota käsi asiaa. Tyttö on sanonut, että sormiin sattuu. Mussuttaakohan hän sormiaan sen tähden, että se helpottaa kipua."

15. päivä joulukuuta 2013 olen tuon tekstin kirjoittanut. Tuo käsiasia on edelleen ajankohtainen. Perjantaina ollaan menossa toimintaterapeutille, jolta todennäköisesti saamme rannetuet. Tulehduksia ranteista ei ole löytynyt. Lääkäri on koko ajan sanonnut, että ranteet ovat yliliikkuvat. Välillä uskon häntä, välillä en. Tai uskon, että ranteet ovat yliliikkuvat. Ja yliliikkuvuus aiheuttaa kipua. Mutta siitä en ole täysin varma, etteikö ranteissa olisi tulehdusta. Täysin varmaksi uskon vasta magneettikuvauksen jälkeen. Eri asia sitten on, pääseekö ranteet magneettikuvaukseen ikinä.

Pronaxenin käytöstä olemme luopuneet. Lääke aiheutti tytöllä mahavaivoja öisin. Buranaa olemmekin sitten antaneet ja vaikeina aikoina lisäksi vielä panadolia. Tuo kipulääkkeittein antaminen on vaikea asia. Varsinkin silloin, kun lääke ei tunnu auttavan. Pronaxenin käytöstä luovuttiin alku vuonna, Alkusyksystä sitäkin piti kokeilla uudelleen, kun tuo Burana ei tuntunut auttavan. Toisena yönä tyttö sanoi, että mahaan sattuu. Siihen jäi se kokeilu.

Kohta ollaan lähdössä tytön kanssa fysioterapiaan. Kipua tyttö on valitellut päässä, kurkussa ja hampaissa (=leukanivel oireilee), ranteissa, nilkoissa ja kantapäässä. Katsotaan, mitä fysioterapeutti sanoo.

Sunnuntaista

Meillä kävi eilen vieraita. Siskoni ja veljeni. Täti ja enomies. Aamulla, kun tyttö heräsi, suurinpiirtein ensimmäinen asia, mitä hän kysyi, oli,  että milloin vieraat tulevat. Odottavan aika on pitkä. Kello oli siinä vaiheessa noin kahdeksan ja arvelin vieraiden tulevan noin kahden maissa. Aamupalan jälkeen aika saatiin kulumaan piirtämällä piirrustuksia vieraille. Jossain vaiheessa kaapista kaivettiin esiin naamiaisvaatteet. Voi sitä odottamisen riemua.

Tulihan ne vieraat lopulta ja oli hauska kuunnella tytön juttuja, kun hän oli niin innoissaan. Poika vähän ujosteli, mutta oli hänkin mielissään vieraista.

Sähläystä ja muutakin

Viikko on edennyt jo keskiviikkoon. Kiireinen viikko onkin ollut. Töissä on ollut kiirettä ja päälle normikuviot. Maanantai iltaisin olemme nyt muutaman kuukauden ajan käyneet koko perhe allergialasten vertaistapaamisessa kirkonkylän koulun liikuntasalissa. Nämä tapaamiset ovat olleet hyviä. Olemme saanneet vinkkejä pojan tilanteeseen ja samaan aikaan lapset ovat saanneet riehua liikuntasalissa. Riehuminen tarkoittaa sählymailan kanssa pallon perässä juoksemista, hyppimistä, puolapuilla kiipeämistä jne. Kaikkea mahdollista, mitä koulun liikuntasalissa nyt voi tehdä.

Poika on tapaamisissa ihan innoissaan. Kävelee pitkin poikin salia, yleensä maila kädessä ja pallon perässä. Tyttökin pärjää ihan hyvin. Välillä huomaan väsymystä ja kiukkuiluakin ilmenee joskus. Sählymailan pitäminen kädessä aiheuttaa tytölle kipua käsiin ja se hieman rajoittaa menoa. Ensi viikon perjantaina saadaan toimintaterapiasta rannetuet, ehkä tilanne ranteiden osalta sitten paranee. Paksut kynät saatiin jo kuun alussa. Niiden ansiosta tyttö rupesi taas piirtämään. Se olikin iso juttu.

Opiskelua nämä lastentaudit vaativat. Vertaisryhmistä on siinä ollut paljon apua. Pojan kohdalla opin vertaisryhmässä esim. sen, että vedetön rasva toimii parhaiten atooppiseen ihottumaan. Riisipuuron olemme ruvenneet tekemään Muksun riisipuuroon, joka on sen verran höttöistä, että pojan vatsa sen kestää.  Jossain vaiheessa voisi kokeilla basmatiriisiä. Täysjyväriisejä sitten joskus.

Moi!
Tuli sitten pidettyä melkein vuoden kirjoitustauko. Ei ettenkö olisi halunnut kirjoittaa, mutta en vain löytänyt kirjoittamiselle aikaa tai energiaa. Nyt tuntuu siltä, että hieman ylimääräistä aikaa ja energiaa saattaisi olla, joten yritän viritellä tätä blogia taas käyntiin.

Viime postauksen jälkeen on tapahtunut paljon. Palasin töihin suunniteltua aikaisemmin, kun töissä aukeni mahdollisuus ylennykseen. Tuon mahdollisuuden eteen olin tehnyt töitä monta vuotta, joten tilaisuus oli käytettävä. Ja se kannattakin. Ylennys vakinaistettiin elokuun alusta alkaen.

Mies jäin pojan kanssa kotiin lopuksi vanhempainvapaan ajaksi. Huhtikuun alusta alkaen molemmat lapset ovat sitten olleet hoidossa. Samoihin aikoihin alettiin epäilemään, että pojalla on suolisto-oireita aiheuttava ruoka-allergia. Vapun tienoilla jätettiin kotimaiset viljat pois ja heti poika alkoi nukkumaan yönsä hyvin. Tunnin välein oltiin heräilty siihen asti. Suolisto-oireita on ollut senkin jälkeen. Tällä hetkellä näyttäisi siltä, että poika kestää riisiä vain vähän. Kotimaisia viljoja, tattaria, maissia, maitoa, soijaa, tomaattia, porkkanaa, mandariinia ja kalaa ei lainkaan. Jälkimmäiset kaksi nousivat listalla tällä viikolla. Tomaatti ja porkkana pari viikkoa sitten. Suolisto-oireiden lisäksi poika on alkanut oireilemaan poskien punoituksella. Tai tuota poskien hetkellistä punoitusta oli syntymästä lähtien vappuun asti. Viljojen poisjätön myötä poskien punoitus hävisi, mutta on nyt alkanut uudelleen.

Tyttö sai lastenreumadiagnoosin elokuussa. Oikeasta leukanivelestä löytyi magneetissa tulehdus, joka oli aiheuttanut jo nivelmuutoksia. Tätä ennen nilkoista oli löytynyt tulehduksia maaliskuussa magneetissa ja toukokuussa ja elokuussa ultrassa. Aluksi lääkäri epäili, että tytön jaloissa oleva virheasento aiheuttaa tulehdukset, sitten puhuttiin myös yliliikkuvin nivelien vaikutuksesta tulehduksiin. Valitettavasti lääkäri oli väärässä. Lääkityksenä tytöllä on nyt kerran viikossa otettava Trexan ja seuraavana päivänä otettava foolihappo. Toivon, että lääkityksestä on apua. Välillä jopa tuntuu siltä, välillä sitten ei.

Tämmöisiä kuulumisia meillä. Toivottavasti päivityksiä tulee jatkossakin.